Aziz Cemal est atteint d’amyotrophie spinale proximale de type 1 (SMA1) et besoin d’environ de 2 millions d’euros pour se faire soigner. Il s’agit d’une maladie rare et mortelle qui affaiblit les muscles des bébés. La faiblesse des muscles respiratoires rend ainsi la respiration et la toux difficiles avec un risque d’infections respiratoires, mettant en jeu le pronostic vital. Sans traitement, l’espérance de vie des nourrissons atteint de cette maladie est réduite à environ deux ans .
Pour Aziz Cemal, le ZOLGENSMA est, pour l’instant, le seul traitement efficace pour soigner l’amyotrophie spinale mais il s’agit du médicament le plus cher du monde (environ 2 millions d’euros).
Pourquoi le Zolgensma est-il aussi cher ?
Le Zolgensma, un médicament qui traite uniquement les patients atteint d’amyotrophie spinale proximale de type 1. En outre, l’administration se fait via une seule injection en intraveineuse. Le protocole est produit aux Etats-Unis et doit être transporté à -80°C. Il s’agit d’une thérapie génique, spécifique au patient, en fonction du poids de ce dernier. Cette thérapie génique est extrêmement complexe à produire et est fabriqué en production limitée car les usines qui le font mettent environ deux ans à être opérationnelles.
La famille KIZILKURT doit collecter 2 millions 100 mille euros pour sauver la vie de leur fils
Depuis leur compte Instagram @aziz_cemalin_mucadelesi, la famille donne des nouvelles de la campagne de don qu’ils ont lancés. L’objectif est de collecter 2 millions 100 mille euros pour sauver le bébé Aziz Cemal. Selon les dernières nouvelles, 192 000 € ont été collectés (49 mille sur GoFundMe, 6 mille par PayPal et 136 mille via d’autres moyens).
Il reste 1 808 000 € à trouver. Si 94 mille 400 personnes font un don de 20 euros ou 175 lires turques, Aziz Cemal KIZILKURT pourra vivre.
Comment aider Aziz Cemal KIZILKURT atteint de SMA1 ?
Il y a donc deux manière de contribuer à la guérison d’Aziz Cemal. En effet, la première est de diffuser l’information autour de vous, la seconde de participer à la collecte de fonds. La famille se mobilise via plusieurs moyen pour collecter vos dons:
- une cagnotte en ligne est disponible sur GoFundMe : cliquez ici pour consulter la cagnotte et contribuer
- les coordonnées bancaires pour ceux qui veulent aider par virement :
IBAN : TR17 0001 5001 5800 7309 8085 71
Nom de la banque : Vakıfbank
Titulaire du compte : Zübeyde KIZILKURT
Ils ont fournis également leur numéro de téléphone pour les joindre directement via WhatsApp : +905 527 038 304
Auteur : Deniz ÖZDEMIR
Note de l’auteur: cet article a ainsi été rédigé avec l’autorisation de la famille KIZILKURT et leurs consentements pour l’affichage de données personnelles ayant pour finalité la collecte de dons.
Il a également pour but de mettre en lumière le caractère inadmissible qu’une vie peut être sauvée avec une solution médicale existante mais que tout dépend de l’argent.